69 – Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie

Objectifs ECN / CNCI :
69 Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vie. Accompagnement d’un mourant et de son entourage
- Identifier une situation relevant des soins palliatifs.
– Argumenter les principes de la prise en charge globale et pluridisciplinaire d’un malade en fin de vie et de son entourage.
– Aborder les problèmes éthiques posés par les situations de fin de vie.
 
Plan
Loi du 4 Mars 2002
Loi Léonetti = Loi du 22 Avril 2005
Décret du 29 janvier 2010
Principes de prise en charge des patients en soins palliatifs
Prise en charge symptomatique de la fin de vie
 
Fiche

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Partie 01 : Loi du 4 Mars 2002

(Legifrance.gouv.fr)

La personne malade a droit au respect de sa dignité.

Le droit du malade au libre choix de son praticien et de son établissement de santé est un principe fondamental de la législation sanitaire.

Toute personne prise en charge par un professionnel, un établissement, un réseau de santé ou tout autre organisme participant à la prévention et aux soins a droit au respect de sa vie privée et du secret des informations la concernant.
Il s’impose à tout professionnel de santé, ainsi qu’à tous les professionnels intervenant dans le système de santé. Deux ou plusieurs professionnels de santé peuvent toutefois, sauf opposition de la personne dûment avertie, échanger des informations relatives à une même personne prise en charge, afin d’assurer la continuité des soins ou de déterminer la meilleure prise en charge sanitaire possible.

En cas de diagnostic ou de pronostic grave, le secret médical ne s’oppose pas à ce que la famille, les proches de la personne malade ou la personne de confiance reçoivent les informations nécessaires destinées à leur permettre d’apporter un soutien direct à celle-ci, sauf opposition de sa part.

Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement.
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie (= Acharnement thérapeutique), ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie.

Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée.

Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les sélectionnent, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade et en confortant l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.

Partie 02 : Loi Léonetti = Loi du 22 Avril 2005

Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l’urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l’efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées.

Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé.
Cette information incombe à tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables. Seules l’urgence ou l’impossibilité d’informer peuvent l’en dispenser.
Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel.
En cas de litige, il appartient au professionnel ou à l’établissement de santé d’apporter la preuve que l’information a été délivrée à l’intéressé. Cette preuve peut être apportée par tout moyen.

La volonté d’une personne d’être tenue dans l’ignorance d’un diagnostic ou d’un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de transmission.

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, décide de limiter ou d’arrêter tout traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix. La décision du malade est inscrite dans son dossier médical.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.
A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant.

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance, l’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin.

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.
Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation, à moins que le malade n’en dispose autrement.

 

Partie 03 : Décret du 29 janvier 2010

En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie (= Acharnement thérapeutique).

la décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu’ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient.
Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l’un des proches sont informés, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale.

La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant.L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.

Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l’un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement.

Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner le patient.

Le médecin doit accompagner le mourant jusqu’à ses derniers moments, assurer par des soins et mesures appropriés la qualité d’une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage.
Il n’a pas le droit de provoquer délibérément la mort (= Euthanasie).

 

Partie 04 : Principes de prise en charge des patients en soins palliatifs (ANAES 2002)

1. Définition

« Les soins palliatifs sont des soins actifs, continus, évolutifs, coordonnés et pratiqués par une équipe pluriprofessionnelle.
Ils ont pour objectif, dans une approche globale et individualisée, de prévenir ou de soulager les symptômes physiques, dont la douleur, mais aussi les autres symptômes, d’anticiper les risques de complications et de prendre en compte les besoins psychologiques, sociaux et spirituels, dans le respect de la dignité de la personne soignée.
Les soins palliatifs cherchent à viter les investigations et les traitements déraisonnables et se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Selon cette approche, le patient est considéré comme un être vivant et la mort comme un processus naturel.
Les soins palliatifs s’adressent aux personnes atteintes de maladies graves évolutives ou mettant en jeu le pronostic vital ou en phase avancée et terminale, ainsi qu’à leur famille et à leurs proches.
Des bénévoles, formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les sélectionnent peuvent compléter, avec l’accord du malade ou de ses proches, l’action des équipes soignantes ».

2. Professionnels concernés

- Médecins traitants et spécialistes
– Infirmier(e)s
– Aides-soignant(e)s
– Kinésithérapeutes
– Psychologues
– Assistantes sociales
– Ergothérapeutes

Des bénévoles formés à l’accompagnement et appartenant à des associations qui les encadrent peuvent compléter, avec l’accord du patient ou de ses proches, l’action des équipes soignantes.

3. Où peuvent être mis en œuvre les soins palliatifs ?

- A domicile
– Dans les unités de soins palliatifs
– Dans les établissements de santé en cours, moyen et long séjour
– Dans les structures destinées aux personnes âgées avec le soutien éventuel des unités mobiles de soins palliatifs

4. Quand mettre en œuvre les soins palliatifs ?

Limite entre soins curatifs et soins palliatifs parfois difficile
Possibilité d’associer des soins palliatifs avec des soins curatifs
Décroissance des soins curatifs au cours de l’avancement de la maladie opposé à une croissance des soins palliatifs
Réalisation d’un projet de soins continus dès l’annonce du diagnostic

5. Principes de prise en charge des patients en soins palliatifs

> Le respect du confort, du libre arbitre et de la dignité

> La prise en compte de la souffrance globale du patient

> L’évaluation et le suivi de l’état psychique du patient

Prise en charge de la souffrance liée à l’angoisse existentielle et de la souffrance liée aux symptômes physiques

> La qualité de l’accompagnement et de l’abord relationnel

> L’information et la communication avec le patient et ses proches

Information claire, loyale, appropriée et progressive
Lors d’une consultation spécialisée
Projet thérapeutique générateur d’espoir
Information des proches selon les mêmes principes

> La coordination et la continuité des soins

La continuité des soins est favorisée par la définition d’un projet de soins, la tenue du dossier du patient par l’ensemble des soignants et le dialogue avec l’ensemble des acteurs impliqués tout au long de la prise en charge du patient.
Protocoles d’urgence et/ou des prescriptions anticipées en cas de situations d’urgence
Le patient, quel que soit son lieu de vie, devrait toujours avoir à sa disposition sa trousse d’urgence comprenant :
Morphine
– Benzodiazépine
– Neuroleptique
– Corticoïde
– Scopolamine (bromhydrate), plutôt sous forme injectable

> La prise en charge de la phase terminale et de l’agonie

Anticipation :
– Choix du lieu de soins le plus adapté au patient
– Mise à la disposition de l’équipe soignante ou éventuellement des proches, des médicaments nécessaires pour le soulager
– Préparation des proches à cette phase
Communication avec le patient en phase terminale à la fois verbale et non verbale (toucher, douceur à la mobilisation) même s’il est inconscient
Privilégier la présence des proches. Les associer aux soins le plus possible, dans la mesure de leurs moyens, physiques, psychologiques et spirituels

> La préparation au deuil

Prévenir une situation de deuil pathologique par la recherche de FDR de deuil pathologique

 

Partie 05 : Prise en charge symptomatique de la fin de vie

1. Douleur

Evaluation de la douleur
Analgésie multimodale
TTT Antalgiques selon palier OMS. Ne pas hésiter à utiliser les paliers III.
Titration morphinique
Réévaluation de la douleur
Prévention des effets secondaires des morphiniques
Association si nécessaire avec des antalgiques neuropathiques Association si nécessaire de mesures co-antalgiques :
– Corticothérapie
– Radiothérapie
– Biphosphonates
– Alcoolisation nerveuse
– Bloc nerveux

2. Asthénie

- Adaptation des activités de la vie quotidienne et des soins
– Réaménagement des horaires pour alterner activités et temps de repos
– Recherche de médicaments pris par le patient susceptibles de majorer une asthénie et modifications thérapeutiques adéquates
TTT symptomatique :
– Corticoïdes en cures courtes
– Amphétamines (adrafinil, méthylphénidate)
– Acétate de megestrol (chez les patients cachectiques)

3. Immobilité

Prévention des complications liées au décubitus (Item 50)

4. Anxiété

Evaluer le degré d’anxiété du patient et des proches
Proposer :
– Soutien psychologique
– Techniques de relaxation (Yoga, massages, sophrologie …
– Benzodiazépine à 1/2-vie courte de courte durée
Attention au risque de dépendance !

5. Dépression et risque suicidaire

Différencier tristesse et syndrome dépressif vrai
S’aider d’un psychiatre si nécessaire
Evaluer le risque suicidaire
Mise en route d’un TTT anti-dépresseur et d’un suivi psychiatrique
Prise en charge de la douleur qui peut majorer un syndrome dépressif

6. Troubles du sommeil

A rechercher systématiquement
Privilégier le confort et l’environnement favorable au sommeil
TTT hypnotique non systématique :
– Zolpidem et Zopiclone en cas d’insomnie d’endormissement
– Benzodiazépine en cas d’anxiété associée
– Antidépresseur sédatif en cas de réveil précoce avec signes dépressifs
– Neuroleptique pour les insomnies rebelles

7. Syndrome confusionnel

Fréquent, source d’anxiété pour la famille
Recherche étiologique systématique :
– Iatrogène
– Toxique
– Métabolique
– Mécanique (Globe, Fécalome)
Prise en charge thérapeutique :
– Stopper les TTT non-essentiels potentiellement inducteurs de syndrome confusionnel
– TTT étiologique
– Rassurer le patient et la famille
– Réorientation spatio-temporelle
– TTT médicamenteux en cas d’échec des mesures précédentes :
• TTT neuroleptiques
– Réévaluation quotidienne pour stopper les TTT médicamenteux dès retour à la normal

8. Sécheresse / Ulcérations des muqueuses

- Soins de bouche quotidien adaptés à l’état dentaire, gengival et de l’état de conscience du patient

9. Escarres

Prise en charge des complications de décubitus (Item 50)

10. Œdèmes

- Bas / Bandes de contention
– Surélévation des membres
– TTT Diurétique
– Correction des troubles osmotiques
– Massage drainant

11. Prurit

- TTT étiologique
– Mesures hygiéniques :
• Eviter la chaleur, les bains trop chauds, les agents asséchants (savons trop détergents) ou irritants (lessives, vêtements en laine)
• Recommander l’usage fréquent d’une crème hydratante
– TTT anti-histaminique : Hydroxyzine

12. Dyspnée

En cas de TTT étiologique impossible, envisager un TTT symptomatique en phase palliative :
– Oxygénothérapie adaptée au degré de désaturation
– Repositionnement dans le lit
– Soutien psychologique du patient et de sa famille
– Techniques de relaxation
– Broncho-dilatateurs Béta2-mimétiques en cas de bronchospasme
– Corticothérapie en cas de compression extrinsèque
– Benzodiazépine en cas d’anxiété / attaque de panique
– Kinésithérapie respiratoire + Scopolamine bromhydrate en cas d’encombrement bronchique

En phase terminale :
– Après information du patient et de la famille
– Accompagnement du patient avec sédation terminale :
• Titration morphinique IV permettant de réduire la détresse respiratoire (3mg IVD puis 2mg par 2mg toutes les 5 min pour obtenir un fréquence entre 10 et 20) avec relai IVSE
• Benzodiazépine 1 à 2mg IVD puis relai IVSE 3mg/h
– L’oxygénothérapie peut être suspendue

13. Toux

- Repositionnement du patient dans son lit
– Humidification de l’air inspiré ou des aérosols hydratants (aérosols de sérum physiologique)
– Kinésithérapie respiratoire + Scopolamine bromhydrate en cas d’encombrement bronchique
– Antitussif opiacé en cas de toux sèche

13. Dysphagie

- Corriger une sécheresse buccale :
• Suspendre les TTT non essentiels favorisant la sécheresse buccale
• Renforcer les soins de bouche
– Adapter la texture alimentaire si possible
– Rééducation de la déglutition par un orthophoniste
– Corticothérapie IV forte dose en cas d’obstruction œsophagienne
– Dilatation endoscopique si échec
– Alimentation entérale par SNG avec relai par gastrostomie si échec

14. Nausées / Vomissements

- Suspendre les TTT non essentiels favorisant les nausées / vomissements
– Fractionner les repas et de proposer de petites collations
– Prendre en charge la déshydratation consécutive aux vomissements
– TTT médicamenteux :
• En cas de stase gastrique ou d’obstruction partielle à la vidange gastrique, les antiémétiques prokinétiques :
▫ Métoclopramide ou Dompéridone
• En cas d’anxiété, les benzodiazépines PO
• en cas de nausées et de vomissements d’origine centrale :
▫ Neuroleptiques antiémétiques : Métoclopramide
▫ Antagonistes des récepteurs 5HT3 : Ondansétron

15. Anorexie / Cachexie

- Favoriser l’appétit grâce à une présentation attrayante des repas, à de petites portions, à des boissons fraîches
– Proposer des préparations hyperprotidiques et hypercaloriques
– En cas de gastroparésie : antiémétiques prokinétiques : Métoclopramide
– TTT d’épreuve par des médicaments orexigènes :
• Corticoïdes
• Progestatifs : Acétate de megestrol, Acétate de medroxyprogestérone

En phase terminale, l’alimentation entérale par SNG ou gastrostomie ou parentérale peut être suspendue et remplacée par une hydratation seule (orale ou parentérale (en privilégiant la voie sous-cutanée)).
Il devient alors nécessaire d’informer la famille, de le consigner dans le dossier médical et d’effectuer des soins de bouche pluriquotidiens.

16. Déshydratation

En phase terminale, si la réhydratation orale n’est pas possible, il n’est pas recommandé une réhydratation parentérale systématique.
Qu’il y ait ou non une hydratation parentérale, un apport liquidien même minime par voie orale est à conserver quand cela est possible.
Réhydratation parentérale seulement si :
– Sensation de soif persistante
– Confusion
– Troubles ioniques
Privilégier la voie sous-cutanée (sauf si le malade a déjà un abord veineux) 500 ml à 1 litre par 24h.

17. Constipation

(Item 300)

18. Diarrhée

(Item 302)

19. Troubles urinaires

TTT d’une infection urinaire non sondée
Absence de TTT en cas de bactériurie asymptomatique chez un patient sondé à demeure
En cas d’hématurie macroscopique persistante :
– Embolisation artérielle en cas de saignement d’origine rénale
– Electrocoagulation en cas de saignement vésical
En cas d’échec, sonde vésicale à double courant
En cas d’incontinence, le sondage à demeure n’est proposé qu’en cas d’inefficacité :
– d’un TTT médicamenteux adapté à la cause
– d’inefficacité des protections, du sondage intermittent ou de l’étui pénien
Mais le sondage à demeure doit être envisagé précocement chez un patient grabataire, douloureux à la mobilisation, et/ou porteur d’escarres ischiatiques ou sacrées et/ou en phase terminale.
En cas de rétention d’urines, il est recommandé de :
– Drainer la vessie en urgence
– Rechercher une cause iatrogène (opioïdes, imipraminiques) et/ou une obstruction urétrale (HBP ou cancer de la prostate, fécalome)