Pédiatrie

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Item 139 - Définition et cadre légal des soins palliatifs / Annonce diagnostique

Définition (OMS)

Soins palliatifs : Soins actifs non curatifs, globaux, personnalisés, destinés à soulager les douleurs et inconforts physiques, psychiques et spirituels pour préserver la meilleure qualité de vie et la dignité jusqu'à la mort, sans la hater ni la provoquer.

Cadre légal des soins palliatifs

En 1999, la loi 99-477 reconnaît à toute personne dont l'état le requiert, "le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement".
En 2002, la circulaire du 19 février 2002 précise l'organisation ces soins palliatifs et de l'accompagnement.
En 2003, le caractère obligatoire de la réponse aux besoins de soins palliatifs est réaffirmé par l'ordonnance du 4 septembre 2003 qui les inscrit dans les schémas d'organisation sanitaire.
Le 22 avril 2005 promulgation de la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie consistant à renforcer les droits du malade et à accorder des droits spécifiques aux malades en fin de vie :

  • Elle précise que tous les moyens thérapeutiques doivent être mis en œuvre pour soulager la douleur.
  • Elle condamne l’obstination déraisonnable et elle donne le droit au patient de refuser un traitement.
  • Elle permet à chacun d’exprimer à l’avance ses souhaits concernant sa fin de vie grâce aux directives. anticipées.
  • Si le malade est inconscient, l’arrêt ou la limitation du traitement ne peuvent être décidés que dans le cadre d’une procédure collégiale et après consultation d’un proche ou d’une « personne de confiance ». préalablement désignée par le malade.
  • Elle prévoit le cas où la personne en fin de vie est consciente ou pas.

Modifiée en 2015, elle affirme le droit du patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès.

Principes de l'annonce diagnostique

Elle conditionne l'alliance thérapeutique.
En pédiatrie, toujours penser au triptyque rapport Enfant / Soignants / Parents.
Elle doit être :

  • Claire loyale et appropriée
  • Après CERTITUDE diagnostique
  • Par le médecin sénior ayant fait le diagnostic
  • Dans un lieu calme et adapté, en intimité
  • Adaptée à l'enfant ET aux parents
  • En présence des DEUX parents ET de l'enfant
  • Progressive au cours d'entretiens répétés et rapprochés
  • Avec empathie
  • En répondant aux questions
  • Accompagnée de proposition thérapeutiques
  • Avec suivi psychologique proposé
  • Notée dans le dossier médical

Elle est encadrée par la loi dite Kouchner du 04/03/2002 relative aux droits des patients.

Dispositif d'annonce

En 4 temps :

  • Temps médical :
    • Annonce du diagnostic et propositions thérapeutiques
    • Proposition d'inclusion en essais thérapeutiques
    • Annonce du Programme Personnalisé de Soins (PPS) discuté en Réunion de Concertation Pluridiscipinaire (RCP)
  • Temps d'accompagnement soignant :
    • Réexplication des modalités thérapeutiques
    • Accompagnement social et psychologique
  • Temps d'accès aux soins de support
  • Temps d'articulation avec la médecine de ville

Dernière modification : 19/10/2015